基因检测悄然走红 媒体:当心破财还拱送隐私
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基因检测悄然走红 媒体:当心破财还拱送隐私
来源: 北京青年报 2018-03-29 07:43:04

(原标题:基因检测:当心破财还拱送隐私)

3月份,美国基因检测公司23 and Me获得了美国食品药品监督管理局(FDA)的批准,可以在没有医生处方的情况下,向消费者提供特定的癌症基因检测产品。不过,2015年11月22日FDA曾要求23 and Me停32e0蛊浠谕僖旱母鋈嘶蜃榉裰钡降玫绞谌ā=裉霧DA的授权意味着美国基因检测行业监管进一步放宽。

与此同时,由于基因检测市场的商机实在是太大,利润太丰厚,国内的许多基因检测公司也在抢滩占位,试图占领和瓜分基因检测的商业市场和份额。目前市场上的基因检测产品费用从几百元到上万元。相关预测表明,未来5年中国基因检测市场在2020年有望突破300亿,更长远的潜在市场超过千亿。

基因检测市场的繁荣意味着基因检测不只是治疗疾病的手段,而且扩展到个人消费。然而,这样的消费也意味着,个人不仅可能会破财,还会拱手奉送自己的隐私,其严重性当然不只是被人卖了还帮人数钱,而在于可能让每个人在现实生活中裸奔,遭遇歧视。

无论是有意还是偶然,基因和信息时代几乎完全重叠。最近不只是让中国人,而且让全球人焦虑的是,个人信息的泄露,世界性的代表事件是“脸书”的5000万个人用户信息的泄露;中国的典型事件是百度首席执行官李彦宏说,中国人隐私观念开放,很多人愿意用隐私交换便利。

不过,相对于人们认识到APP肆无忌惮地搜集和使用个人信息,并且让人在网上裸奔而言,人们对自己隐私中的隐私——个人基因组的暴露,并因此而在现实中裸奔的危险还很难认识,甚至懵懂无知。表现在两个方面:

一是消费性的基因检测很多是玩时尚玩酷,基本无用,等于是送钱和破财,有时还不及到庙里烧炷香。例如,宣称可以测出绘画跳舞体育等特长和天赋基因的检测项目,并没有充分的科学证据,并且即便某些基因确实与某种天赋有关,但决定一个人未来和成就的其实主要不是基因,而是一个人后天的学习、努力和实践的程度。

二是个人提供基因样本供检测后,剩下的基因样本如何保存和处置,如果没有相应的法律和规定,个人的基因隐私就有可能泄露,并造成伤害。

基因检测能让个人暴露的信息包括,个人和亲属身份、亲缘关系、遗传信息、生理和疾病信息、个人特征等。最重要的让人裸奔的信息是,致病基因的泄露。而且,每个人都会陷入这样的裸奔中,现实中没有完美的人,每个人的基因都有这样或那样的缺陷,缺陷信息一旦暴露就可能在求职、投保、婚恋中受到歧视,甚至一个人有多少私生子也将不是秘密……

剩余DNA样品是否需要销毁,检测公司是否有权使用剩余的基因样本,检测公司是否有权向第三方提供受检者检测结果以及基因样本,检测公司是否有权将检测结果应用于科学研究;检测公司如果保存个人的基因样本或提供给第三方,是否应匿名,除本人之外,第三者,包括公权力是否有权获取个人的基因数据及基因检测结果。

显然,这些问题在中国基本上还无法律规定,但在美国已于2008年公布了《2008年禁止基因信息歧视法》,这个法案对个人基因信息的收集、鉴定、保存、传播、披露、利用等明文规定,予以保护和保密。个人有权保留其基因信息,有权要求不向第三者或外界披露。同时,基因信息权利使具有“差异性”的个体能获得平等保护。

除了法律的保护外,还有技术上的保护,即通过“基因组隐形”技术来保护个人,通过加密技术对个人的基因组加密,既允许研究人员只分析个体的基因差异和大数据,又能保护受试者的基因组信息的隐私。最新研发的一项技术可以保证97%或更多的受试者个人基因信息的隐私得到保护。

所以,中国的基因检测既需要法律,也需要技术来保护个人隐私。正如个人的信息保护在法律和技术上的缺失一样,国人的基因隐私保护还处于空白和根本不设防的状态。

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